社團法人中華小腦萎縮症病友協會
秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源
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小腦萎縮
病友協會
協會
企鵝家族
關於社團法人
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。
https://dtpaedu.tw66.com.tw社團法人中華民國數位科技推廣協會
推動數位科技發展、縮短數位落差、非營利組織行銷廣宣活動、社會福利活動策劃與職業訓練等
https://abuty.web66.com.tw精美鐘錶刻印社
服務項目︰ 雕刻各種高級 牛角章、橡皮章、連續章 各國鐘錶買賣修理、原廠電池換裝
社團法人資訊
公司名稱
社團法人中華小腦萎縮症病友協會管理此網站
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統一編號
13574872
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聯絡人
朱**
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聯絡電話
02-2314-7035
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手機號碼
02-23147035
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服務類別
慈善福利機構
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登記地址
台北市萬華區漢中街156號3樓
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